SMA, motor nöronu olarak bilinen ve istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Hasta, kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez hale geliyor. Yürüme, emekleme, yutma ve nefes alma gibi hareketleri etkilemekte. Kas kaybı zayıflığına neden olan bu hastalık tedavi edilmezse ölümcül bile olabiliyor. SMA hastalığının en yaygın nedeni; mutasyona uğramış veya eksik gendir. Her iki ebeveynde taşıyıcıysa çocuğun SMA hastası olma olasılığı yüzde 25’tir.Bu hastalığın en ölümcül tipi SMA TİP 1 olanıdır. Hani başına gelmeyen anlayamaz bilemez derler ya işte öyle bir hastalık bu. Çoğumuz sadece tedavisinin zor olduğu bir hastalık olarak biliriz. Çaresiz aileleri, görmeyiz duymayız bile. Ya çocukların çektiği acı, tarif edilemezdir. Hiçbir söz teselli edemeyecektir onları.   Peki ebeveynler taşıyıcı olup olmadıklarını nasıl anlayacaklar? 2 yıl öncesine kadar, laboratuvarlarda ücretli ve özel yapılan testlerle öğrenebiliyorduk. Evlilik öncesi, zorunlu tarama testlerinin arasına TALASEMİDEN sonra SMA da girdi.Biraz geç kalınmış bir uygulama ama iyi tarafından bakmak lazım. Yapılan, kan tahlilleri sonuçlarında çiftlerden sadece birinin taşıyıcı olması SMA’lı bebek doğumu açısından risk oluşturmuyor. Çiftlerin her ikisi de taşıyıcı ise genetik yöntem ve testler devreye giriyor. Buraya kadar bu bilgilere, kısmen birçoğumuz hâkimizdir. Zamanla yarışılan bir hastalık. Hastalar bütün yaşam fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak yatakta geçiriyor. Süreç zor ama imkânsız değil. Sizlerde benim gibi caddelerde ve sokaklarda stand başında çocuğu için yardım toplayan annelerin gözyaşlarını ve çığlıklarını duyuyorsunuzdur. Valilikten, alınan izinle bir kampanya başlatılıyor. Ve tedavisi yaklaşık 2 ile 3 milyon dolar arasında olan bu tutarın bu şekilde toplanabilmesi bekleniyor. Mümkün mü sizce? Sosyal medyadan yürütülen kampanyalar kaç çocuğun imdadına yetişiyordur? Peki, bizler ne kadar destek olabiliyoruz? Tedavi için yeterli ücret toplanamayınca ne oluyor. Bir çocuk daha melek oluyor. Toplanan para başka bir Sma’lı bebeğin hesabına aktarılıyor. Bir ailenin acısı başka bir ailenin umudu oluyor. Tedavisi, bu kadar pahalı bir hastalık için insanlar bu paraları toplayıp yurt dışına gidip evladını kurtarma derdinde. Üstelik kullanılması gereken ilaç ise belli bir yaş ve kiloya bağlı.   Peki, Türkiye’de neden hala bir tedavi yöntemi yok? Bunun nedeni ekonomik mi? Bilim Kurulları, toplanıyor alternatif tedavi yöntemlerini tartışıyor ama bir neticeye varılmıyor. Bizim ülkemiz, bu ilacı karşılayamadığı için birçok çocuk ölüme terk ediliyor. Bağış ile kampanya ile olacak iş değil bunlar. Sağlık Bakanlığı, ivedi şekilde bu hastalığın tedavisini üstlenmeli aileler rahat bir nefes almalı. Devletin, başka kanallara ayırdığı bütçe dudak uçuklatıyor. Sadece üçte birini SMA ya ayırsa birçok çocuğun tedavisi devam edecek. Ülkemizde, bütün hikâye önce bir çaba ve istek ile başlıyor. Duyarlı insanlar, sayesinde bazen sesimiz duyuluyor ve çözüme gidiliyor. Peki, ya sonra muhatap bulamama görmezden gelme ile son buluyor. Ya çare sizsiniz ya da çaresizsiniz... Yani bir varmış bir yokmuş diyoruz… SMA önleyici, tarama programları ve testleri konusunda toplumun bilinçlenmesi paydaşlarla ortak çalışmaların yapıldığı projeler desteklenmelidir. Hasta ve ailelere, psikolojik olarak güçlü olmaları ve hayatlarını idame ettirebilmeleri için gerekli destekler verilmelidir. Yani işin özü BİRLİKTE HERŞEY MÜMKÜN…   Unutma Sevgili Okuyucu; İnsan; acı duyabiliyorsa canlıdır.Başkasının acısını duyabiliyorsa insandır.